Astrid y el calvario de ser madre de un hijo con discapacidad

La discapacidad es una dura realidad que ha estado presente en la vida de Astrid desde hace tres años, cuando Adrik su hijo, nació.

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Astrid Corona, una madre joven de un niño con discapacidad, contó lo difícil que ha sido el sobrellevar la compleja y poco conocida enfermedad de su hijo, tomando en cuenta las negligencias que han sufrido por parte de las instancias medicas de gobierno y de algunas privadas.

“Desde que supe que estaba embarazada seguí al pie de la letra las indicaciones de los médicos ginecólogos, los primeros meses todo iba normal, hasta que tuve 5 meses fue cuando comenzaron los dolores muy fuertes de espalda, le preguntaba a los especialistas si no había complicaciones y si mi bebé estaba bien, me respondieron diciéndome que era normal, por el peso que tenía el feto, pero nunca me dijeron que mi bebé venía enfermo”, relató.

Continuó contando sobre su experiencia con un médico, que ella sospechaba que él sabía que Adrik estaba enfermo, pero por no separar su ideología religiosa no le dijo nada para así impedir que Astrid pudiera tomar la decisión de tener o no a su hijo.

“En una de las revisiones mensuales, el ginecólogo que siempre me atendía no estuvo disponible y me tocó uno que no conocía, al momento de revisarme me hizo preguntas que ahora que lo analizo, era posible que el conociera la verdadera condición de Adrik, porque me preguntó si en mi familia éramos cabezones, le dije que de mi lado de la familia si éramos un poco cabezones y fue cuando me dijo ´va a nacer cabezón´, comenzó a cuestionarme sobre qué religión profesaba, le respondí que no sigo ninguna, él me dijo que era cristiano y que creía mucho en la palabra de Dios, me dijo que me acercara a Dios, porque él siempre tenía las respuestas a lo que nos sucedía y al salir de la consulta me percaté de que en la receta escribió que leyera la biblia.

“Creo que los médicos deben ser profesionales, separando su ideología de su trabajo, porque para evitar que yo abortara prefirió no decirme la verdad; si hubiera sabido que mi hijo venía así, yo no lo hubiera traído al mundo a sufrir”, comentó.

Y a partir de entonces, su vida, la de su esposo y la de Adrik se ha convertido en un calvario, pero que han podido sortear por estar unidos como familia, pero eso no los ha salvado de ser víctimas de más negligencias.

“De tratos negligentes tengo mucho que contar, desde que empezó mi parto, querían que fuera parto natural, pero cuando comenzó fue que se dieron cuenta que Adrik tenía posiblemente hidrocefalia y por el tamaño de su cabeza no podía salir, entonces me tuvieron que hacer una cesárea de emergencia, ya cuando nació el ginecólogo dijo ´que bueno que fue cesárea, porque sino no hubiera sobrevivido el bebé´.

“Los doctores, al ver a Adrik, supieron que no era hidrocefalia, así que nos pidieron que le hiciéramos estudios de genética, para poder buscar arduamente el gen que estaba dañado, porque de la familia de mi esposo y de la mía no había registro de algún familiar con una condición como esta. Sospechaban que tenía el síndrome de Proteus, a pesar de tener la sintomatología de ésta, los estudios no encontraron nada que lo pudieran asociar, el estudio se repitió varias veces, hasta que nos dieron varios diagnósticos: Hemimegalencefalia con lisencefalia y paquigiria”.

Se sintió abandonada

Astrid contó que en todo momento se sintió abandonada por los especialistas, pues nadie le ofreció opciones o consejos para poder hacer los cuidados y crianza de su hijo.

“Nunca recibí ningún tipo de capacitación u orientación de cómo cuidar a mi hijo, todo lo que hoy sé lo aprendí de Internet, pero me lo entregaron sin decirme que era epiléptico, al momento que nos enteramos de este problema, fuimos de nuevo al Seguro Social para que un neuropedriatra lo checara, nos dijeron que la mejor opción de tratamiento era una cirugía que consiste en quemar la línea divisora de los dos hemisferios del cerebro, pero me pusieron muchas trabas, hasta textualmente nos dijeron ´para qué lo quiere operar, si igual se va a morir´; yo soy consiente de que los niños con este tipo de discapacidad viven poco, pero no por eso voy a permitir que mi hijo sufra, le daremos todo lo que se pueda hasta donde dé”, dijo.

Otro problema al que se ha enfrentado es que no hay escuelas o instituciones que realmente tengan una política de inclusión, sobre todo con niños con alguna discapacidad.

“La cuestión de la educación también es un problema bastante grande para las familias con niños con discapacidad, en todo Irapuato solo conseguí una escuela para él, el CAM, las maestras que están en esta institución son muy buenas, pero siento que la escuela se encuentra muy abandonada por el gobierno.

“Me di cuenta de que al tener un hijo con discapacidad mucha gente que estaba a mi alrededor, la familia y amigos se fueron, pero así como me he encontrado con mucha gente nefasta por este camino, también hemos tenido el apoyo de mucha gente buena, como es el caso del moto club Lobos Negros, sin ellos seríamos mi esposo, mi niño y yo solos contra el mundo”.

Adelante, a pesar de todo

La discapacidad no debe ser romantizada.

Astrid relató que no ha sido fácil el ser madre de un hijo con una discapacidad, pero señaló que lo peor que puede hacer una persona con un hijo con esta condición es rendirse.

“Mi niño se enferma mucho de neumonía desde que nació por las complicaciones que tuvo con los pulmones, en una ocasión que le dio, volvimos a ir a que lo atendieran en el Seguro Social, no le dieron un seguimiento correcto al tratamiento y lo cortaron sin avisarnos nada, no estaba mejorando porque no le estaban aplicando el medicamento.

“La verdad cansada de tanta falta de profesionalismo, decidí tratar de dar de baja a Adrik del Seguro Social para darlo de alta en el Seguro Popular, pero en el momento que quise hacer el trámite la enfermera que me estaba atendiendo me dijo que me iban a demandar a mí por negarle la atención médica, que por derecho humano tiene desde que nació, al principio me asusté mucho, porque el juicio tardaría meses en concluir y mi hijo no iba a recibir tratamiento lo que durara el proceso jurídico. Ahora sé que yo pude contraatacar, porque quienes le estaban negando la atención médica eran ellos, pero al meterme el miedo de que estaría sin medicación preferí no arriesgarme”.

Por ello, dijo que el consejo que ella da a las madres y padres con hijos con alguna discapacidad es que no se rindan, pero tampoco que romanticen la situación.

“La verdad me gustaría decirle a las personas que lean esta nota que dejen de romantizar la discapacidad, el decir ´es un angelito´ o ´es un guerrero, yo me quejo por nada´ y luego ser indiferente, no ayuda en nada; la indiferencia mata, mejor ofrezcan su ayuda como puedan, porque no saben lo difícil que es sobrellevar todo esto sola, tengo el apoyo de mi esposo, que tiene cuatro trabajos, pero no puede echarme la mano en transportarnos a las clínicas, soy yo la que tomo el papel de madre cuidadora es de tiempo completo.

“He escuchado muchas historias de madres que realmente están completamente solas, porque luego los primeros en huir son los mismos papás, las ves tejiendo chambritas, haciendo carpetitas o vendiendo dulces para poder sacar para los medicamentos que necesitan sus hijos o casos de personas que se meten a trabajar en lugares mal pagados solo por tener un ingreso de dinero constante y porque les ofrecen Seguro Social.

“El querer transportarnos es demasiado complicado, por ejemplo, en el transporte público no existe el espacio necesario para subirme con la silla de ruedas, mi niño, la pañalera y todo lo que llevo en las manos, y cuando pedimos un Uber, tampoco me quieren dejar subirme con la silla o hasta me quieren cobrar un porcentaje extra, pero a pesar de todo eso, jamás debemos rendirnos, jamás debemos entristecernos, sino al contrario, trabajar todos los días para que el tiempo que tengamos a nuestros hijos sea de calidad y que tengamos la satisfacción de que hicimos hasta donde pudimos porque tuviera buena vida, porque fuera feliz y nosotros con él”.